■活動報告

日本臨床皮膚科医会総会・臨床学術大会のJAACブースに18時に集合し、地下鉄で移動して三宮の個室居酒屋で１次会を行いました。

実は、新神戸駅の個室でないお店を予約していたのですが、やはり個室の方が話しやすいだろうとのことで、急遽、当日に三宮の個室居酒屋を探して予約しました。

やっぱり個室の方が話しやすいですね。3時間たっぷり病気のことから、たわいもない話までお話できました。

3時間話しても話が尽きず、電車の都合でお１人帰られてしまいましたが、7人でカラオケ店に場所を移し、カラオケはせずに話しに花を咲かせました。

ご参加頂いた方に以下のとおりご感想を頂きました。各々、色々と得ていただいたものがものがあるようで、嬉しいです。良い会だったのではと思います。

私は、当日始発で神戸入りした疲れと酔いからか、途中、寝てしまっていましたが。。。

(報告者：理事 平野)

■参加者ご感想

｢普段周りには言えない、自分だけで抱えている暗くて、重た〜い荷物をおろすことのできた、そんな貴重なひと時でした。

病気に関する話からたわいのない話までたくさんの話に花がさきましたが、とても参考になり、楽しく過ごさせていただきました。ありがとうございました。｣

｢一言で言えば、参加をさせていただき、とても良かったです。

植木先生以外は、皆さん、子供のような年齢でしたが、何とかお話もでき楽しく過ごせました。

普段の生活の中では、なかなか、話がわかってくれる人も居なくて、私のように、当事者の家族、、なかなか、その当事者でもある子供とは、最近は、病気の話題をすることも無く、、、若い方の、いろんな考えや悩み、努力、、いろいろと、お聞きすることができてよかった。植木先生も、話しやすく、良いアドバイスをいただけて、感謝です。

また、機会あれば、皆様と、また、楽しい会に仲間入りをしたいです。｣

｢仙台から参加してくれた方から、震災の話を聞くことができました。私の場合、実際の経験談を聞いたのは初めてでした。円形脱毛症も同じ、当事者から発信していくことが大事なのでは、と思いました。

こうして同じ仲間がいる、ひとりじゃないと思える場があってありがたいなあと思います。私も家から出られず、社会と繋がれていない時期がありました。本当にサポートが必要なのは、いまそんな状況にある方ではないかと思っています。私もいちばんつらいとき、患者仲間に助けられました。この病気のために、生活に制限がかかっている状況を、少しでも良くしたいと願っています。｣

｢今回本当にみなさんにお会い出来て嬉しかったです。

自分がいかに恵まれた環境にいて、今があるかが良く分かりました。

幸い再発もせず、4年で治療を終え元の姿に戻れた事に本当に感謝しながら生きていかなければいけないという気持ちと、治ったからこそこの経験を活かしたくさんの人にこの病気を知ってもらいたいという強い気持ちが湧きました。

この病気で悩んでるたくさんの人に治る人もいる事を知ってもらい、何事も諦めない気持ちを持って欲しいと思いました。

これからも機会があればまた参加したいと思っています(^^)

皆様本当にありがとうございました！｣

｢とても有意義な時間を有難うございました。

また、近場で開かれるときは参加したいですね。

まだまだ、いろんな壁、課題もあると思いますが会、個人共に頑張って行きましょう。｣

｢ＪＡＡＣに入って4年目で、何度か参加させてもらっています。

交流会などを通して、自分とは異なる円形脱毛症の患者さんやご両親に会うのはとても意義深いことだと毎回感じています。私の場合、劇的に病状が改善するわけでも、純粋に勇気をもらえるという様なことではありませんが、毎回心に灯るものが何かあります。（もちろん日常生活に関わる役に立つ工夫もあります。）｣