JAAC2023年4月交流会@オンライン 活動報告
日時 ： 2023/4/16(土) 14：30〜16：30
開催方法： Zoomオンライン会議
参加人数：11名
■活動報告
◇交流会（参加者 11名）
「QOLを下げない生活」をテーマに交流会を開催しました。
円形脱毛症を発症すると、身体面、精神面、生活面、金銭面など、様々な面でQOLが低下することがあります。
参加者のみなさんそれぞれ病歴は異なりますが、日々の生活での困りごとにどう対処して乗り切っていくか、いかに楽しむかを考えて少しでも前向きに過ごそうとされているのを感じました。そういった気持ちにさえなれないようなときもあるかと思いますが、それぞれのペースで病気に向き合っていけたらと思います。
みなさんからは、演劇を見る、カラオケに行く、食べる、寝るといった意見が出ました。食事や栄養に気をつけている方も多数いらっしゃいました。現時点で円形脱毛症によい食べ物や栄養素などはこれといってないようですが、今後研究が進めば何かわかってくるのかもしれません。また、自分が心地よいと思える場所を作る、不安を感じる要素は何かを考え、それを減らしていくといった意見も出ました。
交流会では、親子関係の話もよく話題に上ります。親の立場としては、自分のせいで子供が病気になったのではないかと悩んで自分を責めてしまう方もいらっしゃるようです。また、子の立場からは悩んでいる親の姿を見るのがつらかったという意見もありました。植木先生からは、「必ず遺伝する病気ではない。遺伝子を持っていても発症するかどうかは50/50。自分のことを責めなくてよい。どうお子さんをサポートできるかを考えていただければ」とのことでした。
また、現在JAK阻害剤を服用している方の経験談もお伺いすることができました。効果がみられる反面、服用をやめたら元に戻るのではという不安もあるようでした。それでも実際に服用して効果があった方の話を聞くと希望が持てますし、現在治験や開発を進めている薬もあるようですので、今後も期待したいと思います。
最後の植木先生の「脱毛症の患者さんは無意識のうちにいろんな我慢を重ねていると思うので、それがまだ小さなうちに吐き出して、ためないようにしてくださいね」「病気に向き合う気持ちは人それぞれで、強いも弱いもないです。一緒に共有していきましょう」という言葉が温かくて印象に残りました。
この病気に向き合う気持ちは人それぞれで、同じ病気だからといって全く同じ考えを持っているわけではありませんが、話すことや聞いてもらうことで気持ちが軽くなったり、逆に誰かの話を聞いて安心したり共感することはあると思います。特にこの病気は人に話したがらない方も多く、患者さん本人が普段の生活で話をする機会は多くないのではないでしょうか。
JAACの交流会に参加して情報を得ることや、同じ病気の人と話をすることもQOLの向上につながるかもしれません。年齢・性別、会員・非会員問わず、おひとりでもご家族での参加も可能です。ご参加をお待ちしています。
高木奈央子
■参加者ご感想
◇先日は大変有意義な交流会に参加させていただきありがとうございました。
途中、車での移動になってしまい、騒音等皆様に与えてしまったのではないかと反省しております。次回からはもっとじっくりと部屋の中から参加したいと思いました。３歳で発症した子供は植木先生に出会うまで東大病院はじめ様々な医療機関を経て４年前順天堂大学医学部附属順天堂東京江東高齢者医療センターに紹介状を持って出向きました。
８月から植木先生のところでオルミエント処方され飲んでいる子供ですがまだオルミエントを処方されてる患者様にお会いしたことがなく役員の方もお使いであると交流会で知りとても心強く思いました。もう少しオルミエントの効果にことなど詳しくおたずねしたいこともあったのですが今回は、初めての参加でもあり、目立たないようにおとなしくしておりました。リトレシチニブやジャカビなどが近未来に使えるようになってきたら、どうしようかとか私は可能性があるなら何でも試したいと思う性分なので、新しい薬にはとても興味があります。今後使える薬の可能性など、または海外での新しい試みなど、そういった情報も交流会で先生から随時お伝えいただけると、嬉しく思います。また素敵な帽子を沢山披露してくださった方や、腸活の話も、とても勉強になりました。私も色々な健康法試しました。ザクロもライ麦もヤクルト１０００も、今まさに頑張ってます。でも、私が一番気をつけていることは『睡眠』です。質の良い睡眠をすればくよくよすることも無く、元気でいられるように感じてまして大谷選手が睡眠にこだわってるずっと以前から睡眠を大切にしてきました。順番もそれほど回ってこなかったので発言も出来ませんでしたが、睡眠は肉体に対するご褒美だと思うのでいつでも寝ることを大切にしてます。子供にも寝ることの大切さをいつも伝えています。
また機会がありましたら役員の方とはオルミエントのお話したいものだと感じています。最近オルミエントのパッケージが変わってしまいましたね。なんだか安っぽくなって残念に思ってます。以前のほうが絶対よかったのにと日本イーライリーリーに電話してしまいました。そんなつまらないことでも、同じ薬飲んでるとわかり合えることがありそうで。嬉しく思います。
今後とも是非よろしくお願いします。
◇円形脱毛症に関する栄養素などについての質問を色々とさせていただいたところ、植木先生に丁寧に答えていただいて大変勉強になりました。ありがとうございました。
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