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JAAC2022年4月交流会@オンライン 活動報告


日時  : 2022/4/16(土) 14時30分〜オンライン交流会

開催方法: Zoomオンライン会議

テーマ:「QOLを下げない生活について」


参加人数:8名




■活動報告

世間一般では「円形脱毛症」とひとくくりにされがちな病ですが、症状や治療内容は患者の数だけ有ると言われています。

実際にJAACのメンバーや交流会にご参加くださる皆様も同じ経過をたどっている方は1人もいません。そして、脱毛症と向き合う姿勢も人それぞれです。



今回のテーマは『QOLを下げない生活』でしたが、「ウィッグを使用する」「キャップを被る」「スキンヘッドにする」「眉シールを使用する」など、社会に溶け込むために選ぶスタイルも人それぞれです。そして皆がオリジナルで良いのだと感じました。



私自身は5年前に汎発性脱毛症になりました。どんなに工夫したところで見た目を取り繕えるはずもなく、発症当時はQOLを維持する生活が想像すらできませんでした。前向きなイメージが持てなかった為です。




今回の交流会のご意見の中に、

・脱毛症になっていなかったらもっと違った生き方をしていたのではないか?

・脱毛症だったから生き辛いと感じることが多かったのではないだろうか?



など、きっとこの病になられた方は誰しも感じる素直な感情だと思いますが、自分のありのままを受け止め、自己肯定感を持つことがQOLを下げない生活をしよう!と思える一歩になる気がしました。



他人の経験談が何かしらのヒントになる事も有ります。今後もぜひお気軽にご参加いただきたいと思います。



森千純





■参加者ご感想

同じ境遇の方とお話をすることで、私自身の存在を認められた気がしまして、精神的に楽になりました。

特に、皆様からの励ましのお言葉を頂きまして、今後より頑張っていきたいという前向きな気持ちになることができました。












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「Japan Alopecia Areata Communications 」

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