JAAC2021年12月交流会@オンライン 活動報告
日時 ： 2021/12/18(土) 14時30分〜オンライン交流会、
19時00分〜オンライン忘年会
開催方法： Zoomオンライン会議
参加者数： 交流会13人、忘年会8人
■活動報告
今回は『円形脱毛症を周りにどのように説明していますか？』をテーマに交流会を行いました。子供・友達・恋人・会社・学校に聞かれたときに、あるいは子弟の円形脱毛症を周囲に話すときにどのように説明しているか等について意見交換しました。また、これに派生してウィッグ等についても話は及びました。
代表的な説明は「自己免疫疾患で毛根が攻撃され脱毛している」というものでした。男性なら加齢で脱毛しますが、これとの違いが理解してもらえないことも多くあります。加齢の男性型脱毛症と異なり、頭髪だけでなく体毛も脱毛することがあると説明します。しかし、こう説明しても周囲の人はストレスに悩まされ脱毛と考えるのが多く、その誤解を解くのに苦労するというものです。理解不足の人は多く、一般人はともかく知識人、はてはドクターの中にも露見されます。ある参加者は幼少の頃、診察したドクターが全身脱毛に当惑し自己免疫疾患ということも分からず、心療内科に回したあげくに「悩みでもあるのか」と、質問されたとのことです。
自己免疫疾患についてアトピー皮膚炎等のアレルギー体質に起因すると周囲に説明されたかたもいました。その上でウィッグ着用について理解を職場で得ていたとのことです。
自己免疫疾患という言葉を大人になってから、特に円形脱毛症のサイトを見てから知り、早くから知っていれば多額のお金を怪しい民間療法に費やすこともなかったという方もいました。
子弟の疾患の場合は事前に学校の担任教員に説明し、教員間で情報共有してもらいトラブルに対処してもらったという話がありました。学校では担任の理解を得たうえでウィッグを着用させるか、子弟が着用を嫌がるのでそのままで通学させるのかなどの質問もありました。夏でも蒸れないスポーツ用のスカルキャップ着用の推奨もありました。
植木先生からは、学校入学時にJAACのパンフレットを担任教員に渡して説明し、学校内でトラブルがあった場合の対処をお願いしておくことが推奨されました。幼稚園では他の保護者にも説明しておくのが望ましいとのことです。参考情報として、低学年では脱毛症による嫌がらせは少ないが、自我が目覚める高学年になるほど多くなる傾向にあります。また男性によるウィッグ使用率は以前に比較して下がっており、その理由として外れたときの恐怖感や自分自身でないような気持ちになるということです。
他にもいろいろと意見交換ありました。まだまだ問題点は多いですがJAAC交流会が少しでも役立てばと思います。ご参加くださった皆様、貴重な意見や経験を共有して頂きありがとうございました。またの多くのご参加をお待ち申し上げております。
井上裕雄
■参加者ご感想
◆初めて参加いたしました。病気のことを人と話し合える機会がないため、とても楽しみにしておりました。発症時期や症状などそれぞれ皆さん違いますが、自分の病気のことを気軽に話せ て理解してくださる場があることがとてもありがたいと思いました。
どのように自分の病気を説明しているかがテーマでしたが、参加者の皆さんそれ ぞれの言い方があり大変ためになりました。説明するような場面になったら参考にしたいと思います。「円形脱毛症」という 言葉を使うとストレスが原因・ストレスに弱いという印象を与えることが多いこ ともわかり、自己免疫疾患と説明していますということも勉強になりました。
また、質問にも答えてくださり大変助かりました。皆さん、試行錯誤されたこと を教えてくださり感謝しております。そして、皆さん困っている事など色々あると思うのですが、「どうしたらよい か？」考え、前向きでいらっしゃるのを感じられ、パワーをいただきました。どうもありがとうございます。また交流会などありましたら、参加したいです。
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