JAAC2021年10月会員総会＆交流会@オンライン 活動報告
日時 ： 2021/10/2 14:30〜16:30
開催方法 ： ZOOMのオンライン会議
参加人数 ： 8名
■活動報告
◇会員総会について
1．2020年度会計報告
2．2021年度役員新体制のご紹介と承認
2020年度の会計報告は、事前に理事全員へ収支報告・各出納帳等を回覧し、
承認をいただき無事に終了いたしました。
様々な形でJAACをお支え下さる皆様、ご寄付くださった皆様方に心より御礼申し上げます。
今後とも脱毛症患者の一助となるよう、尚一層当会活動に真面目に向き合ってまいりますので、引き続きご支援ご協力の程をよろしくお願い申し上げます。
◇活動報告（参加者 8名）＜テーマ＞ 〜JAACの活動に期待すること〜
今後の活動について、皆様から貴重なご意見を頂戴いたしました。
・円形脱毛症という病を正しい知識と共にもっと多くの人に知ってもらうための活動。
・円形脱毛症という病名のイメージが悪い。（円形でない場合も円形脱毛症）この病の複雑性を周知するために病名変更を提案・発信する活動。
・前回中止となった大阪での学習懇談会の開催（対面orオンライン）
・特定疾患への認定、ウィッグの費用軽減対策、難病への予算増を目指した署名活動の継続。
・海外の患者会の活動を参考にしてはどうか。
・YouTubeなどを使用したライブ配信。
・ウィッグについて、ウェブサイトの紹介や情報交換。
・十社巡りの再開（未だ日枝神社の一社しか廻れていません＞＜） 等々。
皆様のご意見からも感じましたが、私自身もそろそろ対面での活動に期待を募らせてしまいます。また、ZOOM以外の情報発信ツールも活用し（理事長よろしくお願いします^^;）、2021年の活動はより一層の周知を目指す企画を考えていきたいと思いました。
◇学生さんからのインタビュー
さて今回は、卒論で脱毛症をテーマにした学生さんからインタビュー形式で取材をお受けいたしました。ご自身も脱毛症を罹患された経験をお持ちで、辛い経験をされたことを卒論で研究発表する勇気、病と真摯に向き合っている姿に感動し励まされ、また応援したくもなりました。
1 円形脱毛症で生き辛いと感じた瞬間はどんな時か。
2 ウィッグを使用する前後での心の変化について。
3 円形脱毛症発症からこの病気に対する心境の変化について。
以上3問について、ZOOMの会議室内では様々な意見が交わされました。
どの質問もこれまでの闘病歴を話す際に自然と出る内容ではありましたが、私の場合は今回改めて自分の心と向き合う機会になりました。汎発性脱毛症を患ってからというもの、「不自由さ」「制限・制約」「外出時の面倒くささ」など、挙げれば限が無いほど、日常の何気ない行動の中にどれだけでも病気を思い出す瞬間があります。
質問に対するご意見はどれも同病の方なら共感を伴い、発症当時を思い出し、また自分とは違う考えには目からウロコの発見も有ったのではないでしょうか。
発症時の年齢や周りの環境、治療内容も人それぞれ違う中、自分以外の人がどの様にこの病気と向き合ってきたのかを聴くことができること自体が貴重なことであると感じました。
多様性を認め合う社会であるならば、脱毛症も単なる『個性』として受け入れられ、自然体で生きやすい社会であってほしいと願います。
それから、若者の情報収集力や発信力はこれからのJAACの活動にとても良い刺激となりました。
限られた時間ではありましたが、卒論に少しでもお役に立てているようにと願うのと、今回ご参加いただいた皆様の貴重な経験談とご意見に心からお礼申し上げます。
やっつけ仕事で完成させた自分の卒論を後悔しつつ、又懐かしく想い出す機会となりました。
森 千純
1．2020年度会計報告
2．2021年度役員新体制のご紹介と承認
2020年度の会計報告は、事前に理事全員へ収支報告・各出納帳等を回覧し、
承認をいただき無事に終了いたしました。
様々な形でJAACをお支え下さる皆様、ご寄付くださった皆様方に心より御礼申し上げます。
今後とも脱毛症患者の一助となるよう、尚一層当会活動に真面目に向き合ってまいりますので、引き続きご支援ご協力の程をよろしくお願い申し上げます。
◇活動報告（参加者 8名）＜テーマ＞ 〜JAACの活動に期待すること〜
今後の活動について、皆様から貴重なご意見を頂戴いたしました。
・円形脱毛症という病を正しい知識と共にもっと多くの人に知ってもらうための活動。
・円形脱毛症という病名のイメージが悪い。（円形でない場合も円形脱毛症）この病の複雑性を周知するために病名変更を提案・発信する活動。
・前回中止となった大阪での学習懇談会の開催（対面orオンライン）
・特定疾患への認定、ウィッグの費用軽減対策、難病への予算増を目指した署名活動の継続。
・海外の患者会の活動を参考にしてはどうか。
・YouTubeなどを使用したライブ配信。
・ウィッグについて、ウェブサイトの紹介や情報交換。
・十社巡りの再開（未だ日枝神社の一社しか廻れていません＞＜） 等々。
皆様のご意見からも感じましたが、私自身もそろそろ対面での活動に期待を募らせてしまいます。また、ZOOM以外の情報発信ツールも活用し（理事長よろしくお願いします^^;）、2021年の活動はより一層の周知を目指す企画を考えていきたいと思いました。
◇学生さんからのインタビュー
さて今回は、卒論で脱毛症をテーマにした学生さんからインタビュー形式で取材をお受けいたしました。ご自身も脱毛症を罹患された経験をお持ちで、辛い経験をされたことを卒論で研究発表する勇気、病と真摯に向き合っている姿に感動し励まされ、また応援したくもなりました。
1 円形脱毛症で生き辛いと感じた瞬間はどんな時か。
2 ウィッグを使用する前後での心の変化について。
3 円形脱毛症発症からこの病気に対する心境の変化について。
以上3問について、ZOOMの会議室内では様々な意見が交わされました。
どの質問もこれまでの闘病歴を話す際に自然と出る内容ではありましたが、私の場合は今回改めて自分の心と向き合う機会になりました。汎発性脱毛症を患ってからというもの、「不自由さ」「制限・制約」「外出時の面倒くささ」など、挙げれば限が無いほど、日常の何気ない行動の中にどれだけでも病気を思い出す瞬間があります。
質問に対するご意見はどれも同病の方なら共感を伴い、発症当時を思い出し、また自分とは違う考えには目からウロコの発見も有ったのではないでしょうか。
発症時の年齢や周りの環境、治療内容も人それぞれ違う中、自分以外の人がどの様にこの病気と向き合ってきたのかを聴くことができること自体が貴重なことであると感じました。
多様性を認め合う社会であるならば、脱毛症も単なる『個性』として受け入れられ、自然体で生きやすい社会であってほしいと願います。
それから、若者の情報収集力や発信力はこれからのJAACの活動にとても良い刺激となりました。
限られた時間ではありましたが、卒論に少しでもお役に立てているようにと願うのと、今回ご参加いただいた皆様の貴重な経験談とご意見に心からお礼申し上げます。
やっつけ仕事で完成させた自分の卒論を後悔しつつ、又懐かしく想い出す機会となりました。
森 千純
■参加者ご感想
◆本日は貴重なお時間を下さり、全ての質問に丁寧に答えて下さり誠にありがとうございました。
皆様のお話を聞くことで、新たな考え方を持つことができ、視野や考え方が今まで以上に広がりました。本日参加させて頂いた目的は研究のためであったのですが、それ以上に皆様とお話しすることで私自身が勇気づけられ、私以外にもこれだけ辛い思いをしていた方がおられたのだと初めて感じ、たくさん共感できました。
最後になりましたが貴重な時間を本当にありがとうございました。絶対に良い研究にします。
今後ともどうぞよろしくお願い致します。
◆学生の方からの真摯な気持ちのヒヤリングが良かったです。
ヒヤリングの内容をゼミで論文に纏められ発表されると考えますが、それが社会への啓蒙活動の一歩となってくれればと思います。
ヒヤリングの内容をゼミで論文に纏められ発表されると考えますが、それが社会への啓蒙活動の一歩となってくれればと思います。
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