JAAC2021年8月交流会@オンライン 活動報告
日時 ： 2021/8/28 14:30〜16:30
開催方法 ： ZOOMのオンライン会議
参加人数 ： 11名
■活動報告
一般的に重度の脱毛症を発症した場合、早い段階での治療が功を奏すと言われています。特にステロイドパルス療法は発症初期に有効とされています。まずは皮膚科で診断を受ける事がとても重要です。
自己免疫異常が原因とされる重度の脱毛症の治療方法はいくつかありますが、現状、対処療法の域を超えるものは無いようです。人によっては効果が表れない治療もあります。しかし対処療法に過ぎないはずなのに治療を続けて完治される方もいらっしゃいますし、はたまた治療をしなくても治る方もいらっしゃるようです。
罹患期間が長くなると、治療に対するモチベーションに変化が生まれてきます。治療の効果が表れるのは短い時間ではないため、数ヶ月かけて、この治療方法は向いてない、という事が判明した時や、一定期間効果があったのに再発した、という事があると、少なからず気落ちするものです。数年にわたって効果が表れない場合、治療をしないという選択肢を選ぶことがあっても、不思議ではないと思います。
今回は、「治療をするのかしないのか」をテーマに交流会を開催しました。
治療をする理由、続ける理由は何か。治療をしない理由は何か、また何があれば治療を続けたいと思えるか、皆さんのご意見を伺ったものです。
私の経験ですが、髪がごっそりと抜けた時の恐怖感は凄まじく、原因が分からずパニックに陥りました。あまりに大量の抜け毛に、いわゆる「円形脱毛症」と結びつける事はできず、重篤な疾患が別にあって髪が抜けているのではないかと考えました。原因究明と、とにかく脱毛を止めたい一心で、まずは病院へ向かいました。そこで「円形脱毛症」の重症にあたる汎発性円形脱毛症と診断され、治療が始まりました。小さな頃に発症された方は、ご家族が同様の恐怖を感じたのではないかと思います。まず、一度も病院へ行ったことが無い方は、いらっしゃいませんでした。
今回、私を含めた当事者10名のうち、現在、治療を受けているのは5名、治療を受けていないのは5名で、ちょうど半々でした。以下にそれぞれの理由、意見を列記します。
自己免疫異常が原因とされる重度の脱毛症の治療方法はいくつかありますが、現状、対処療法の域を超えるものは無いようです。人によっては効果が表れない治療もあります。しかし対処療法に過ぎないはずなのに治療を続けて完治される方もいらっしゃいますし、はたまた治療をしなくても治る方もいらっしゃるようです。
罹患期間が長くなると、治療に対するモチベーションに変化が生まれてきます。治療の効果が表れるのは短い時間ではないため、数ヶ月かけて、この治療方法は向いてない、という事が判明した時や、一定期間効果があったのに再発した、という事があると、少なからず気落ちするものです。数年にわたって効果が表れない場合、治療をしないという選択肢を選ぶことがあっても、不思議ではないと思います。
今回は、「治療をするのかしないのか」をテーマに交流会を開催しました。
治療をする理由、続ける理由は何か。治療をしない理由は何か、また何があれば治療を続けたいと思えるか、皆さんのご意見を伺ったものです。
私の経験ですが、髪がごっそりと抜けた時の恐怖感は凄まじく、原因が分からずパニックに陥りました。あまりに大量の抜け毛に、いわゆる「円形脱毛症」と結びつける事はできず、重篤な疾患が別にあって髪が抜けているのではないかと考えました。原因究明と、とにかく脱毛を止めたい一心で、まずは病院へ向かいました。そこで「円形脱毛症」の重症にあたる汎発性円形脱毛症と診断され、治療が始まりました。小さな頃に発症された方は、ご家族が同様の恐怖を感じたのではないかと思います。まず、一度も病院へ行ったことが無い方は、いらっしゃいませんでした。
今回、私を含めた当事者10名のうち、現在、治療を受けているのは5名、治療を受けていないのは5名で、ちょうど半々でした。以下にそれぞれの理由、意見を列記します。
＜治療をする、続ける理由＞
・発症初期。
・ある程度、治療の効果がある。
・完治はしないが、効果もあり、治療をやめる決断をしにくい。
・定期的に病院へ通うことで、脱毛症治療に関する研究の最前線が分かる。
・治験に参加できる可能性があるかもしれないから。
・心を寄せてくれる家族のために直したいという思いが強い。
・治すためにできることはやりたい。
・発症初期。
・ある程度、治療の効果がある。
・完治はしないが、効果もあり、治療をやめる決断をしにくい。
・定期的に病院へ通うことで、脱毛症治療に関する研究の最前線が分かる。
・治験に参加できる可能性があるかもしれないから。
・心を寄せてくれる家族のために直したいという思いが強い。
・治すためにできることはやりたい。
・他の病気の恐れもあるから。
＜治療をしない、しなくなった理由＞
・効果的な治療方法が無い。
・自分は治りそうにないので治療に対する意欲が無くなった。
・治療にかかるお金と時間を好きな事に使いたいと思った。
・治療で痛い思いをしたのでやめた。
・治らないと決めつけている。
・近くに脱毛症を診てくれる病院が無い
・コロナ禍で外出、通院を自粛している。
・治療以外に重要なことがあり忙しくて通えなかった。
＜治療をしない、しなくなった人は、何があれば治療を再開、続けたいと思えるか＞
・コロナ禍が終息したら。
・完治する治療法があれば。
私は現在治療をしていませんが、決して完治を諦めたわけでは無いのです。皆さん同じ思いを持たれていると思いますが、完治につながる特効薬や、治療法が開発されることを願ってやみません。今回も、皆さんのご意見を伺えてとても参考になりました。最終的にどうするのかを決めるのは自分でも、同じ考えの方がいらっしゃるとほっとしますし、背中を押してもらったり、また、別の考えに思い直すきっかけとなったりするのではないかと思います。
話題は変わりますが、頭皮を洗う際に皆さんは何で洗っていらっしゃいますか？
参加者の方から、「ボディーソープで洗っていますが、乾燥してしまって…」とのご相談があり、植木先生より、「髪が多くある場合はやはりシャンプーが良いです。髪が無い場合は、潤いを保つ効果の高い洗顔料で洗うと良いですよ」とのアドバイスがありました。そこにまた別の参加者の方より、「顔の皮膚と頭皮はつながっているので、たまに顔と同じ化粧水などでお手入れをしてあげると、顔にも良い影響があるようですよ」と、美容師さんに聞きました、というお話を紹介して下さいました。ウィッグの髪は大抵つやつやと若々しいため、顔とのバランスが取れなくなってきた私には、非常に興味深いお話でした。
ちなみに私も頭皮はボディーソープで洗っています。私としては、さっぱりして気持ちが良く、体質的に合っているようなので、ボディーソープはそのまま使用し、頭皮に化粧水をはたいてみようかと思います。
今回も様々なご意見、話題をお寄せ下さった参加者の皆様、大変ありがとうございました。
ご参加を検討されている皆様、どうぞ気軽にお話にきて下さいね。
また、交流会で取り上げ欲しいテーマなどございましたら、ぜひ教えて頂ければと思います。
今後もＪＡＡＣをどうぞよろしくお願いいたします。
福山 優子
・効果的な治療方法が無い。
・自分は治りそうにないので治療に対する意欲が無くなった。
・治療にかかるお金と時間を好きな事に使いたいと思った。
・治療で痛い思いをしたのでやめた。
・治らないと決めつけている。
・近くに脱毛症を診てくれる病院が無い
・コロナ禍で外出、通院を自粛している。
・治療以外に重要なことがあり忙しくて通えなかった。
＜治療をしない、しなくなった人は、何があれば治療を再開、続けたいと思えるか＞
・コロナ禍が終息したら。
・完治する治療法があれば。
私は現在治療をしていませんが、決して完治を諦めたわけでは無いのです。皆さん同じ思いを持たれていると思いますが、完治につながる特効薬や、治療法が開発されることを願ってやみません。今回も、皆さんのご意見を伺えてとても参考になりました。最終的にどうするのかを決めるのは自分でも、同じ考えの方がいらっしゃるとほっとしますし、背中を押してもらったり、また、別の考えに思い直すきっかけとなったりするのではないかと思います。
話題は変わりますが、頭皮を洗う際に皆さんは何で洗っていらっしゃいますか？
参加者の方から、「ボディーソープで洗っていますが、乾燥してしまって…」とのご相談があり、植木先生より、「髪が多くある場合はやはりシャンプーが良いです。髪が無い場合は、潤いを保つ効果の高い洗顔料で洗うと良いですよ」とのアドバイスがありました。そこにまた別の参加者の方より、「顔の皮膚と頭皮はつながっているので、たまに顔と同じ化粧水などでお手入れをしてあげると、顔にも良い影響があるようですよ」と、美容師さんに聞きました、というお話を紹介して下さいました。ウィッグの髪は大抵つやつやと若々しいため、顔とのバランスが取れなくなってきた私には、非常に興味深いお話でした。
ちなみに私も頭皮はボディーソープで洗っています。私としては、さっぱりして気持ちが良く、体質的に合っているようなので、ボディーソープはそのまま使用し、頭皮に化粧水をはたいてみようかと思います。
今回も様々なご意見、話題をお寄せ下さった参加者の皆様、大変ありがとうございました。
ご参加を検討されている皆様、どうぞ気軽にお話にきて下さいね。
また、交流会で取り上げ欲しいテーマなどございましたら、ぜひ教えて頂ければと思います。
今後もＪＡＡＣをどうぞよろしくお願いいたします。
福山 優子
■参加者ご感想
◆治療への取り組みについては逡巡しているかたが多いのは意外でしたが、それだけこの病気の複雑さを意味しているのかなと感じました。先生から治験中の薬などの情報が頂けるのはいつも有益です。
◆今回のテーマ、「治療するかしないのか」。どちらが良いとか正解はなくて人それぞれだと思っていますが、自分と似た考えの方の話を聞くと、自分だけじゃないんだとやっぱり安心します。私の場合は長い間治療をしていませんが、それでいいと思っているし、いま治療をしている人はいろんな負担がある中で通院していて、大変なことだしすごいな、効果が出るといいなと願っています。どんな意見を言っても、お互いにそれに対して評価されたり否定されたりしないのがこの会の良いところの一つだと思っています。そういう意味でも安心して参加できる会です。
今回も植木先生に直接いろいろ質問できて良かったです。（脱毛した頭はボディーソープで洗っても良いか、治験の募集方法など）私自身現在治療はしていませんが、希望を捨てているわけではないので機会があれば、新しい治療法や治験も含めて挑戦してみたいなとは思います。
脱毛症が、家族の中で触れてはいけない話になっているというお話は、私も思い当たるところがあり胸が締め付けられる思いでした。治療をするしないについても、なかなか当事者ではない家族に理解してもらうのは難しいです。病気が家族を壊してしまうこともあると思います。私にとっての課題です。
まだまだ暑いのでウィッグユーザーにはつらい季節です。具体的に役立つグッズやアイデアをみなさんから教えていただけるのはもちろん助かりますが、普段周りの人とは共有できない「ウィッグだとあるある話」ができるだけでも精神的に楽になります。
グループ分けしたときには、
・海外の脱毛症患者会はどんな感じか
・治験にどうやったら参加できるのか
・ウィッグの医療費補助について
などの話が出ました。
私たち患者がより楽に生きられるよう、何かできないかなと考えています。今回もオンラインで皆さんとつながれて楽しかったです。
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