JAAC2020年10月会員総会＆交流会＠オンライン
2020年10月17日（土） 14:30〜15:00 会員総会、15:00〜16:30 交流会
■会員総会について
1 2019年度会計報告
2 2020年度役員体制とご紹介
JAACの2019年度が9月末で終了、2020年度へ移行しました。コロナ禍での会員総会ということで、会計報告は事前に理事6名へ収支報告・各出納帳等を回覧し、全員による監査を行い承認されました。前年度はオンライン（ZOOM）を使用した交流会が主流となり、遠方の方々とも気軽に繋がることができました。今年度も未だ先が見えない中、オンラインでの交流会を継続して参りますが、やはり対面での活動がまた再開できますように･･･と願っております！会員の皆様には引き続きご支援、ご協力の程をお願い申し上げます。『1年のあゆみ』13号も順次発送してまいります。昨年度の会員の方で、『あゆみ』がお手元に届かない方はご連絡ください。
■交流会活動報告 （参加者：13名）
ＪＡＡＣのオンライン交流会も3回目となりました。前回行ってからかなり間が空き、ZOOMの設定・操作にまごついてしまいました。参加者の皆様には事前準備等のご協力をいただきありがとうございました。今回はZOOMのミュート機能を使用し、お話しいただく方以外の音を拾わないようにしました。じっくりと話しの内容に耳を傾けられるのは良かったのですが、話しをしている方への反応が乏しくなってしまったことが反省点となりました。参加者の方から、“テーマ毎にグループ分けをしてみてはどうか？”とのご提案もいただきました。「日常で不便に感じていること」「治療に関すること」「ウィッグや眉毛・まつ毛について」「カミングアウトについて」などなど、興味深いテーマは尽きません。早速次回以降に活かせるように、ZOOMの機能も勉強しつつ皆様との充実した交流を目指して参ります。
交流会では、参加者の方から脱毛症の治療に使用されることが多い『ステロイド剤』について、のご質問が有りました。植木先生から、用法・用量、副作用などについてお答えいただき、症状に応じて違いは有りますが、“何とな〜く理解”していた程度の私にとって、詳しい説明をしていただけたことで治療に前向きになれる気がいたしました。植木先生の診察をこれから受けたいと思っている方はたくさんいらっしゃると思いますが、直接お話を伺うことができる交流会に参加されることはとても有意義なことだと改めて思いました。
これからも同じ脱毛症の方、支えているご家族の方々と交流会を通じて楽しい時間を共有できれば幸いです。皆様のご参加をお待ちしております！ （森）
■参加者ご感想
◆オンライン交流会の参加は2度目です。前回に続いて、久しぶりの方々との再会がうれしかったり、初めましての方との会話が新鮮だったり、医師である植木先生からお話を聞けたりと、貴重な時間だと感じます。地方にいても気軽に参加できるのも助かります。今回車の中から参加されている方もいらっしゃって、自宅だと家族が気になったりするので良いアイディアだなと思いました。
新しい飲み薬の治験が順調とのこと。病歴20年以上の私のような患者にも効果があるのかな、と思いつつ、少し希望が持てるお話でした。植木先生のステロイドの説明もわかりやすかったです。
まつげや眉毛が生えてくるきっかけについては良い情報を提供できなくて申し訳なかったです。私自身、思い当たることはありません。でも、抜けた原因について犯人捜しをしたり、逆に生えてきた要因を考えてみたりすることもいつからかやめてしまった気がします。この考え方が良いのかはわかりませんが・・・とにかく、運良く生えているときは文字通り有り難みを感じています。
脱毛症になったことで健康に気を遣うようになって体調が良くなったとか、毛がない私たちは人類の進化形じゃないか？というお話はとても興味深かったです。確かに、宇宙人のイメージも毛が生えてないですものね！とにかく、前向きな考え方のお話を聞くと元気が出ます。
毎回、患者さんのお母様方が参加されてお話を聞くたびに私の母親も同じように、当事者以上に悩ませてしまっていたのかな、と考えてしまいます。進学や就職などのタイミングで、これから先大丈夫かな、と不安で仕方なかったことを思い出します。特に若い脱毛症の患者さんが少しでも生きやすくなるといいな、と思います。
新しい飲み薬の治験が順調とのこと。病歴20年以上の私のような患者にも効果があるのかな、と思いつつ、少し希望が持てるお話でした。植木先生のステロイドの説明もわかりやすかったです。
まつげや眉毛が生えてくるきっかけについては良い情報を提供できなくて申し訳なかったです。私自身、思い当たることはありません。でも、抜けた原因について犯人捜しをしたり、逆に生えてきた要因を考えてみたりすることもいつからかやめてしまった気がします。この考え方が良いのかはわかりませんが・・・とにかく、運良く生えているときは文字通り有り難みを感じています。
脱毛症になったことで健康に気を遣うようになって体調が良くなったとか、毛がない私たちは人類の進化形じゃないか？というお話はとても興味深かったです。確かに、宇宙人のイメージも毛が生えてないですものね！とにかく、前向きな考え方のお話を聞くと元気が出ます。
毎回、患者さんのお母様方が参加されてお話を聞くたびに私の母親も同じように、当事者以上に悩ませてしまっていたのかな、と考えてしまいます。進学や就職などのタイミングで、これから先大丈夫かな、と不安で仕方なかったことを思い出します。特に若い脱毛症の患者さんが少しでも生きやすくなるといいな、と思います。
◆参加者の病歴も年齢もさまざまで、男女、患者本人もいれば、親御さんもいる。実にいろいろな人がいるのだなあと、改めて感じました。そして交流会に参加する「思い」も人それぞれあるのだと感じました。
今回自分の参加理由は「ＪＡＡＣとあまり疎遠になりたくない」というものでした。最後のほうで発言された方の「グループに分かれて」、「ウィッグについてずっと話し合っていたい」という意見は特に印象に残りました。やはり男性がいると話しづらいこともあるのだろうと思いました。 もっとも、男性である自分が参加しづらくなりそうですが...。
今回自分の参加理由は「ＪＡＡＣとあまり疎遠になりたくない」というものでした。最後のほうで発言された方の「グループに分かれて」、「ウィッグについてずっと話し合っていたい」という意見は特に印象に残りました。やはり男性がいると話しづらいこともあるのだろうと思いました。 もっとも、男性である自分が参加しづらくなりそうですが...。
◆初参加でとても緊張しましたが、参考になるお話を聞く事ができ、貴重な時間を過ごせました。皆さん、ありがとうございました。
…たくさん話してしまい、申し訳なく思っておりますm(._.)m
…たくさん話してしまい、申し訳なく思っておりますm(._.)m
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