JAAC交流会(納涼会) 活動報告
■活動概要
1、日時:平成29年9月2日(土)15:00〜16:10 (茶話会)
17:15〜19:20 (納涼会)
2、場所:順天堂東京江東高齢者医療センター内会議室 (茶話会)
東京タワーフットタウン屋上ビアガーデン (納涼会)
3、参加者:11人(JAAC会員2名、非会員1名、植木医師、JAAC役員・家族)
■活動報告
茶話会では、お菓子を食べながら自己紹介したあと、『最近の皮膚科学会における円形脱毛症関連の発表の報告』のテーマで植木医師にお話しいただきました。私自身も初めて聞く治療薬の研究の話もあり、少しずつでも医療は進歩していて、いつか難治性の円形脱毛症も治る日が来るのではという期待が持てました。
納涼会では、昨年に続き、東京タワー真下のビアガーデンでジンギスカン食べ放題&飲み放題でした。台風が近づいていたので天候が心配されましたが、少し風が強かったくらいで、晴れて気温も上がり、気持ちよくビールが飲めました。ラム肉も臭みも無く柔らかくて非常に美味しかったです。もしかしたら、JAACの恒例行事となるかもしれません。よかったら来年ご一緒にいかがですか?
(報告者:理事 平野)
■参加者ご感想
「初めて、このような会に参加しました。うちは、子供が多発型円形脱毛症です。医師より、今後、新たな画期的な治療方法が、でるかもしれないとの話がありました。現在、円形脱毛症に苦しんでいる人、ご家庭は、たくさんあると思います。
"数年後に、新しい治療方法が、でるかもしれない"
こういう、今こそ、患者会が力を合わせて、何か出来るのではないかと思いました。
私は、子供が、円形脱毛症なってからの、二年間、気持ちが沈みがちだったのですが、常に円形脱毛症専門医が、寄り添うこのような会に参加し、患者さんたちと話して、心が軽くなりました。
我が家は、円形脱毛症に負けません。」
「2007年から短い間ですがJAACの理事として活動させていただいていたSです。今回大変久しぶりにJAACの茶話会に参加させていただきました。
植木先生はじめ、岡田会長他理事の皆様が温かく迎えてくださり、10年経っても覚えていてくださっていることをとても嬉しく感じました。
茶話会では、愛媛県から飛行機で参加された会員の方もいらしていて熱心に植木先生のお話を聞かれていたのが印象的でした。
その後の交流会には残念ながら参加できませんでしたが、植木先生から直接、脱毛症研究の最前線についての情報を得ることができ、とても充実した時間を過ごさせていただきました。脱毛症外来が地方にもでき、若い研究者も増えているとのことでしたので、今後の脱毛症研究の進展に期待しつつ、脱毛症当事者のQOL(生活の質)の向上に向けて何か出来ることはないかと改めて実感しました。」
「軽い気持ちでの初参加だったのですが、色々なことを偽りなく話せるのはこんなに素晴らしいことなのかと初めて知りました。
また、運営されている方々の活動にも触れられてとても刺激を受けました。また機会があれば皆さまよろしくお願いします。」
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